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活着的灵魂自述

更新时间:2004-10-06 22:06    作者:admin    文章来源:未知 点击次数: 9814
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活着的灵魂(全文完!)

引子 (2004年3月19日开始创作)

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关于我的一生,我一直想用文字的形式写下来,虽然我不是什么名人,也没有做过任何值得传诵后世的事,和大多数人一样,我一直默默无闻的生活着。可以说我是一个普通人,普通的如果有一天我死了,那么记得我的人也许只是个位数。
但是,我希望自己能留给这个世界一些回忆,因为我的故事,中国至少有1亿人能够理解,我的经历,过去现在和将来也在不断的重复着,如果你读了我的文字,能够有些感动和理解的话,那就足够了。
是陆幼青的《死亡日记》给了我启迪。我是个普通人,但不能算一个正常的人,至少在很多人的眼里是这样的。我的寿命可能比大多数人短,我希望我活的时候不能说的话,死了以后有人能够知道。这就是我最直接的写作源泉。
我有一个梦:未来的人,可以坦然的面对和谈论这些。
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第一部分:我的奋斗

第一章:命
我是一个乙肝患者,从目前显示的资料来看,国内至少有八亿人曾经感染过这种疾病,其中有一亿多人成为病毒携带者。
至于我是如何被感染的,就是一个未知数了。据我所知,我三岁以前就有这个病了,从我自己的分析来看,大概有两个可能性,其一,是母婴传播,因为我的母亲有这个病,但也许是我传染的也不一定。其二,我出生在一个条件落后的小农场,那里的医疗条件十分恶劣,我小时侯体弱多病,住了几次院,也可能在输液的时候不幸感染。
在不懂事以前,我没有把这个病放在心上。人都说少年不知愁滋味,我如今才深有感触。大了以后,我意识到这个病的危害性和严重性,更体会到了人世间的冷漠。很多人把肝病患者视为洪水猛兽,我们在入学,升学和就业的种种问题上,都倍受歧视,我真的是受够了,每天提心吊胆的生活着,听到体检就紧张,听到献血就发愁,听到转阴就激动。
有人说:性格决定命运。我的性格却很大一部分取决于我的身体状况。由于这个疾病,我对工作,对爱情,对友谊都处在一个尴尬的境地,对社会,对未来,充满了不信任。
我是逐渐的宿命了,为什么上天偏偏将这百分之十的概率押在我的身上?我买福利彩票,却末等奖都没有中过!多么可笑呀!
我内向,有很多话都憋在心里,痛苦呀!可是,我给谁说,怎么说?除了父母,还有谁听?
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第二章: 学业(高中篇) 3月20日更新
小时侯,我已经模糊的感觉到自己和别人不一样,因为我常常要喝一些很苦的中药。那时我的父母也天真的认为这个病可以治好。我也没有充分认识乙肝对我命运的杀伤力。直到高考,它才杀到我的面前,给了我人生的第一次打击。
我不是一个天资聪慧的人,智力属于正常,如果我出生在一个稍微大一点的城市,我相信凭我的毅力和教学条件,最终可以考一所不错的学校,但我的家乡,一个位于古尔班通古特沙漠边缘的小城,那里的教学质量实在不可恭维。(当然,如果我出生在一个大城市,医疗状况比较好的话,大概我也不会传染上乙肝,可惜的是,世界不相信假设,只相信现实,我,就生活在这残酷的现实中)。为了能考上大学,我同班里几个学习不错的同学一起,转到一所教学质量较好的学校上学,这时已经是高二了。我知道距离高考的时间不多了,也知道自己能够转学的来之不易(我们需要托关系,还要交很高的建校费,才能转学,但没有学籍,学籍仍然在以前的学校)。所以,我开始玩命的学,尽管我很努力的学习,我的进步依然是有限的。过于紧张的学习之余,我也会去放松一下,打打球,玩玩电子游戏。那两年是我学习最疯狂的时候,我可以学到半夜,和同宿舍的哥们出去打会球,然后回来继续学到天亮,接着就去上学,可以为征服一道数学题两三个小时不干别的。我可以自豪的说:我高二,高三的日子没有虚度,我的成绩在班里属于中上,所有的一切只为了高考时的一搏。
繁重的学习让我没有时间思考自己的病情,尽管这时我已经知道自己得了乙肝,但对于这个病还只是一个模糊的概念。直到高三的时候,我听说上界几个学生,由于有这个病,考上大学,结果体检不合格,休学了。那一刻,我的心抽搐的很厉害,
后来,我越来越担心,尤其是最后那几个月,我陷入一个怪圈:努力学习—考上大学—体检不合格—不被录取—继续努力学习?后来,由于我表现比较好,成绩进步快,就读的学校准备给我建立学籍,我也有了在我所就读的那所高中就地参加高考的机会,对于一个生活了两年的地方,我已经非常熟悉了,我当然知道在这里高考意味着什么!但我不能,因为我的乙肝,我在这里高考就要在这里体检,在这里体检将意味着体检报告上会有红红的阳性字样,而这又意味着一些学校会拒绝自己。思索再三,我还是回到家乡考试了(说白了这里有作弊的可能性)。面对着陌生的环境,面对着陌生的同学和内心的痛苦,我走上了高考的独木桥,结果,我掉下去了!
我不能说这一切都是HBV所赐,但如果没有它,命运是不会这样的。最终,我走入了复读的教室中,同样的原因使我没有选择一所好学校复读,尽管凭我当时的高考成绩我可以,我还是去了一个不是太好的学校(因为这里医院有我的亲戚),复读的日子很痛苦,但我的心里更痛苦,因为就算我很认真的复读,好的高校也不一定录取我,所以,我的心情一直不好,复读的动力也等于零,还好,这样的日子没有持续太久!
上天给了我一次上大学的机会,当时正是高校扩招的第一年,通过一个亲戚的关系,我走进了一所在省内也没什么名气的高校,属于补招的范围,专业是四年制药学本科。尽管交了上万元的赞助费,但我终于成为了一个高校的大学生了。虽然有些不甘心,但也只能这样了。这是幸运又或者不幸,不管怎么说:我非常感激这个亲戚,他是我这辈子都不会忘记的人!
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第三章 学业(大学篇) 3月21日更新
大学生活将我平静的生活彻底打破,在四年的大学生涯中发生了许许多多的故事,在以后的章节里我会涉及,这一章重点只说学业。
战友们都知道,得了乙肝是不能太累的。但是高校是一个很看中分数的地方,平时没有考试,只用期末的成绩来衡量。所以到了学期的末尾,我也必须向其它人一样疯狂的熬夜。在大学里,我很早就意识到我不可能象别人一样用苦读来换取高分,因为我的身体条件不允许,其实每次期末考完我都会累的仿佛大病一场,如果平时也这么努力,我早早就over了,我不怕吃苦,但我害怕连享受成功的机会也没有就去了。所以后来,我选择了平时抓外语,考试抓专业,两手抓两手都要硬的方针。其实高校里男生的外语普遍较差,我自己的基础也很差,但我相信外语是可以学出来的,而且也是一个漫长的过程,但不需要太拼命,每天都学最后可以见效,我也知道外语在当今社会的重要性,我有这个病,以后不可能在好的企业继续从事和自己专业相关的工作,也许外语还能成为我谋生的手段呢!后来的事实证明,我当初的决定是正确的,但我所付出的代价也是惨重的!我的专业课很差,差的几乎不能毕业。我也错过了很多美好的大学生活,甚至错过了她!在大三的一次大学英语四级考试中,我过了!但不知为什么,我心里没有太多的喜悦,也许是因为我有这个疾病,我的心理压力很大,以至于很多常人感觉的喜悦我都麻木了。也许有人会说我是自找的,我也知道好心情对任何疾病的康复都有帮助,但如果你有和我一样的经历,你也许还没有我过的快乐呢!尽管我学习外语的初衷是慢慢来,但其实到了后面,当CET来临的时候,我还是学的很累!四级考完,我知道我这次能过,同时我的身体也告诉我,肝脏出问题了。
同年的11月9号,我去当地的人民医院检查了肝功和两对半,之所以选择这一天,是因为这一天是我的生日,我希望用喜气来冲淡我的晦气,结果让我失望,我不仅由以前的小三阳成了大三阳,肝功也不正常,甚至还出现了黄疸!关于我的病情以及治疗,我将放在以后的章节中详细介绍,也希望能对众多战友有所帮助!
其实我和很多人一样,对未来憧憬,但我却不敢肯定自己是否还有未来!我也想考研,但对于高考都受到约束的我,这更难!考研不光是考知识,还拼体力,我不行。就算是靠上了,有多少学校会要一个乙肝患者呢?就是要了,我能面对激烈的竞争不被淘汰么?
不知道还有多少人在求学的道路上和我一样艰难,我希望,你们能够一路走好!
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第四章:爱情(一) 3月22日更新
对于很多人来说,爱情意味着甜蜜,意味着幸福,更意味着一生的寄托。但对于很多肝病患者来说,它意味着痛苦。
和很多人一样,早在高中,我就开始了朦胧的爱情,尽管初恋是苦涩的。那个女孩是我班里的同学,很有才气的一个小姑娘,也很有个性。我们是怎么样开始的我已经不记得了,只记得当时是高三,也是学业很重的时代。最让我感到甜蜜的是:每天夜里学到12点的时候,我会出去跑步健身。当路过她们家门口的时候,我总能看见她的房间里透出灯光。有时候我会用当时特别流行的激光灯朝她的窗户照照,更多的时候,我会远远的望着那盏灯。
其实当时我已经考虑我们的未来了,我来自一个小地方,而她毕竟属于城市人,她的家庭不可能接受我,更重要的,我是一个肝病患者,如前面章节所说,我已经知道不能和正常人一样参与某些事情了。所以,前途是渺茫的,但我始终没有下定放弃的决心。这是一个很矛盾的问题,相信所有爱过的人都有这种感觉吧!而我,也实在没有勇气告诉她事实。
后来,高考结束了,我们考到了不同的地方。这时候却发生了一件让我很意外的事情。她问我是不是有肝炎,我当时的感觉就好象做贼被抓一样。后来才知道,她从我朋友的母亲那早就知道我的病,但一直没有捅破。尽管当时我装做很平静,但事实上我甚至不知道是怎么走回宿舍的,回去以后,我哭了。在这个世界上,如果让我选两件值得痛哭的事,一件是亲人的过世,一件就是作为一名肝病患者所受的压抑了!
再后来,我们身在不同的地方,感情也去了不同的地方。直到今天,我想起她来,心中想的最多的,不是我们当时的甜蜜,而是她那时对我不离不弃的感激。谢谢你!我的初恋!
记得当时各奔前程的时候,我送给她一本书,是刘墉的《悲欢离合总是缘》,这段感情,也如书名一样吧!后来同学会上,我又见到了她,再后来,她找了一个男朋友,是一个健康人。我由衷的祝福他们幸福!

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第五章 爱情(二) 3月23日更新
其实我本来打算将我大学时的女友作为爱情(二)的内容的。但考虑了很久,我还是决定将我们的故事隐去,毕竟爱情是一个神圣的东西,虽然我有这个病,但它对我来说依然是神圣的,我不希望我那些逝去的和即将逝去的爱情如同我此刻的心情一样痛苦。那些回忆,虽然已经过去,但它是美好的,放在这些沉重的文字中,不论是我,还是读者,都很难感觉到美好。
我大学时的女友是我的大学同学,后来分手了,原因不是我的疾病。尽管我们没有在一起,但她在知道我的这个病之后依然不介意,我很感激。对于我一直没有告诉她真相,我也很内疚。工作后,一个大学时就认识的女孩,对我非常好。我也知道这代表着什么,但我不能接受,因为我不想,也不敢再去面对那种非正常的爱,我总是会担心我的疾病会传染给后代,尽管机会非常小,但万一呢?我没有未来,我不希望她也没有未来。我将自己的情况告诉了她,刚开始的时候她不相信,甚至将这当成了一种对她的考验,后来,我将自己的化验单给她看了,她没有害怕,事实上这个情况也不是非常可怕的事。但现在的太多人,却不是这样。直到今天,这个善良的女孩还执着的爱着我,没有因为我的疾病,我对她的冷漠和刻意回避离开我。我很内疚,我知道这样越久只会伤她越深,可我该怎么办呢?我的故事,我不希望有人重演,所以,我只能对她说:对不起!
我常常对自己发誓:终生不婚,让我体内的病毒自生自灭吧!
就让一首歌词为我过去和现在以及将来的爱情划一个句号吧:我到底做错了什么事,我打电话去问你,你说让我不要再苦苦恋着你,寻找另一片天地,我不可以~~~。
对了,这首歌是周华健的《别傻了》,我也常常对那个女孩说这句话,有一次:她哭了!
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第六章 爱情(三) 3月24日更新
尽管我坚决的拒绝着爱情的来临,但最终,我接受了那个深爱我的女孩,接受了她对我的爱。
在那些面对自己心爱的人,却不能说爱的岁月里,我的心情比以往的任何时候都痛苦,这甚至超过了疾病本身给我带来的痛苦。爱情是神圣的,我始终相信这一点。可能有人会说我自私,不为女孩的将来考虑,有人会说我狭隘,不为自己的未来打算。但朋友们,相信我,当我决定和这个爱我并且我爱的女孩共度一生的时候,并不是一时的冲动,而是经历了无数漫长的思索和不眠之夜。
和她最初交往的时候,是我病情起伏最大的时候。那时侯,我真正感到了前途的渺茫,更不敢奢望幸福的未来。是她一直在鼓励着我,由于在外地上学和工作,和家里的人联系也不多了(因为我不愿让家里人有太多的担心,为了这个病,母亲已经不止一次掉泪)。可以说,这个时候,她是我最亲的人,这大概就是所谓的患难见真情吧!
后来,我的病情稳定了,我们正式确开始恋爱了(当我同意做她未来的老公,她又哭了,我知道那是甜蜜的眼泪,我又何尝不是这种感觉呢?)。也是从这一刻起,我对生活真正燃起了信心,有的人,为了爱情,愿意去死,我为了这段感情,会更努力的生活下去,为了我爱的人,更为了爱我的人。
我想:我的健康,已经不仅仅是我个人的事了。
与那些由于这个病,被自己的恋人抛弃的朋友相比,我是幸运的,虽然我并不知道自己的未来怎样,但把握现在,过好每一天,就已经很幸福了。
现在想想自己当时那终生不娶的誓言,觉得有些后怕。世俗让我们过着非常人的生活,时间长了,就真的把自己当成不正常了。难道我们自己就真的没有追求幸福的权利了么?我想:战胜自己,活出勇气和自信,是我们维权的关键一步!我也想告诉世人:由于这个病,我们已经失去了太多常人拥有的幸福,为什么还要往我们伤口上撒盐呢!
在此,我也祝愿那些追求幸福的战友们:愿你们早日找到自己的梦中天使!
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第七章:就业 3月25日更新
这又是一个沉甸甸的话题!我是一个肝病患者,我知道我的体内隐藏着一颗定时炸弹,我不知道它什么时候爆炸。如果它爆炸了,那我会和它一起完蛋。但现在,它还没有爆炸,我还活着。所以我要工作,可是,我很难找到工作。
这决不是我一个人的问题,是大多数患者遇见的问题,是社会问题。
在大学上完以后,我就面临着就业。我的专业决定了我面对的主要是医院和药厂这些单位,可是中国的用人单位在体检的时候要求多多,我肯定是不合格的。在我写这篇自传的时候,我在报纸上看见了这样一个消息:一个叫周一超的浙江大学应届毕业生,由于在公务员考试体检中查出了小三阳,尽管笔试成绩合格,仍然被拒绝了。最终,他挥刀砍杀了两名人事部门的干部后投案。
我被这个故事深深的震撼了,我和他一样是这一年的应届毕业生,同样遇见就业问题。我也由于同样的原因,不敢去我想去的单位。我比较清醒的认识到了中国目前的现状,所以尽管我也很想考公务员,我没有去;尽管我们省最好的三甲医院要我,我也没有去。由于这个原因,我放弃了很多属于自己的好机会,我的同学羡慕我的机会多,也叹息我放弃了那么多机会,可是,他们又怎么知道我的痛苦呢?
幸运的是,我最终找到了一个还算稳定的工作,尽管后来也遇见了体检这个麻烦事,但我托关系买通了医生,终于暂时上班了,中间的焦虑以及曲折,我不想再提了。总之费了很大的一番周折!以后还会不会遇见体检,到时候我该怎么办?以后工作压力大了我的身体能否胜任。这些恐怕只有天知道了!
我在很多媒体上知道还有很多战友在工作的问题上遇见和我一样的痛苦,他们有些找到了工作,有些待业在家,更可怜的是有些人为了生计干起了力气活,这无疑是雪上加霜,但我们能怎么办?我们虽然不能算健康人,但我们现在还活着,我们需要继续活下去,工作作为一种谋生的手段,早早地被剥夺了,那么我们的生命是不是也没有再存在下去的价值了呢?
周一超事件不是一个特例,他是我们这些人中的爆发者。后来的相关报道称他被判了死刑,这不禁让我黯然。也许,周一超是为乙肝患者重新受到社会的重视,获得人们理解而流血的第一人,虽然这种行动有些过火,但,我理解!我也希望,这样的事件,以后,将不再发生。
愿中国的法制健全,愿我们拥有工作的权利!
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第八章:婚姻与家庭 3月26日更新
我还没有结婚,但我依然要谈一谈关于婚姻和家庭,因为关于这些方面的问题,我一直很关注,我自己也考虑了很久!
我知道当今医学技术可以成功的阻断母婴或者父婴的乙肝传播,据说有效率达到90%。前文所提及的那个深爱我的女孩,我也很喜欢她。她真的是太伟大了,她是一个喜欢孩子的女性,但当我把我的情况告诉她,她甚至可以为了和我在一起而不要孩子。
万一,那10%的无效状况出现了怎么办呢?我就亲眼看见一位母亲由于自己的后代被传染上而痛不欲生!(这就发生在我实习的医院,她相信了医生,但上天又一次捉弄了她)。假如我们的后代也有了这个疾病,人世间岂不是又多了一场悲剧?我看过许多肝病患者的悲剧,为了治疗花光了所有的积蓄,最终仍走向另一个世界,英年早逝,留下一个一贫如洗,破碎的家庭,更可怜的是有的悲剧还在下一代重演!
我并不是不赞成肝病患者结婚,如果中国的肝病患者都不结婚,那也是一个很可怕的事。相反,由于这部分人属于被歧视的群体,他们往往更需要他人的关爱。恩爱的家庭,甚至会让患者更增添生活下去的勇气和战胜病魔的信心。也许,未来的社会,对于乙肝不会象今天一样歧视。可是,我的心里,却总这样那样的顾虑!
不知道有没有战友出现过自杀的念头,我可以坦率的说:我有过,而且很强烈。但当时支持我活下去的,是我尚在人世的父母,我的父母都是老实人,他们辛辛苦苦的奋斗了半生,就是为了让他们的孩子以后有一个幸福的未来。我是家中的独子,如果我早早的死去,他们怎么活呢?父母为我付出了太多,尽管由于这个病,我也怨恨过他们,但过后想一想,这又不是他们的错,哪个父母希望自己的孩子有病呢?为了他们,我会好好的活着,不管我能活多久,如果有一天死神向我招手,我无能为力,但只要我活着,我就要坚强地活,微笑地看这个世界。
亲爱的战友们,坚强一些,为了爱你和你爱的人。
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第九章:治疗(一) 3月27日更新
这个章节,相信是无数战友都很感兴趣的一个章节,希望通过我的病情和治疗方案,能对你有所帮助,但要牢记:不管我们的症状有多象,都不能盲目的照搬,要在医生的指导下,合理用药,而药,也不是多多益善的,最好是少而精。我文章中所举的药物,并非对所有人都不适用,相反,它们都是国药准字号,属于可信度很高的。只是对我也许不太合适,如果你正在服用此药,一定要遵医嘱,切不可擅自停药,否则,我就是罪人了!
我系统的开始治疗,是2002年的11月。在当地的一所2甲医院检查以后,大三阳,转氨酶89,直接胆红素和间接胆红素是正常值的一倍。医生给我开了藏茵陈胶囊和澳泰乐冲剂,告诉我病情非常严重,我很惊慌,但由于当时还在上学,没有太多的钱,就只买了藏茵陈,不知道为什么,吃了一个月左右,我就感觉很不舒服,常常有恶心的感觉,于是就停药了,后来由于忙着考试,一直到2003年1月,去实习以后,才又重新进行治疗。
因为我所学专业的原因,我去了一家医院实习,这是一家在我们省比较有名的三甲医院,相对于学校来说,实习的压力不是很大,每天除了准时上下班以后就是自己的时间了,由于这是一家解放军医院,生活属于军事化管理,每天有人负责查夜,起居生活也很有规律。在这种环境下,我准备开始我的系统化治疗。
我在每天都要看的晨报上发现了一家听起来非常好的医院。就在距离我们医院很近的地方,之所以不想在我所实习的医院检查,主要还是担心被认识的人看见。在一个星期天的早上,我来到报纸上所说的那家医院,不是很大,检查费也很便宜,我做了两对半,肝功以及最近比较流行的HBV-DNA检查,总共不到70元,第二天,我去取结果。大三阳,谷丙转氨酶89,病毒指数10的5次方,我把化验单拿给医生看了,她首先问我带了多少钱,我告诉她我想先开一点,以后再来开,她告诉我这种药只有他们这家医院有,一个疗程下来大概要花3、4千元,她们的治疗方案是目前比较先进的三联疗法等等,对于她的话,我开始表示怀疑,最后我决定把这里当作一个检查的地方,我相信凭着我所学的知识,可以自己给自己开药了,我听说拉米夫定这种药效果不错,是进口药,到网上查了相关资料,我感觉适合自己的情况,尽管它存在着长期服用病毒会发生变异的情况,我还是决定两害相比取一轻用它治疗,就这样我吃了大概三个月,然后在那个医院做了一次检查,发现除了肝功的转氨酶升到120外,其它都没有变化,我开始怀疑这里的检测结果,最后,我决定在我所实习的医院所属的肝病中心化验和治疗。
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第十章 治疗(二) 3月28日更新
首先我做了肝功和两对半的检查,当结果出来的时候我很惊讶,我是小三阳,尽管转氨酶还是80,但我有了一点信心,这次我没有吃拉米了,一方面我担心它最终造成的病毒变异,更重要的是,我负担不了每月400多的费用,我没有参加工作,实习是没有工资的,我不想再给家人添麻烦了。于是我选择了当飞利肝宁胶囊,这是在医药超市的时候别人给推荐的,含有当药和水飞蓟素,同时服用肌甘片,吃了大概一个月,检查发现变化不大,我决定换一种药,医生给我开了肝苏颗粒,是一种含扯根菜的中药冲剂。后来我在中华肝脏病杂志上看见了它的广告,同时看见了拉米和干扰素的广告,当时的感觉是它还是可靠的,所以就买来用了,它的价格和拉米差不多,我吃了不到一个月,由于实习的日子结束了,我要返校了,所以我决定在回学校之前再做一个比较全面的检查。在我临走的前几天,我的检查结果出来了,小三阳,肝功正常,DNA病毒指数10的四次方,我想:这大概是好转了。最后,我听从医生的建议买了一些盐酸左旋嘧唑搓剂,这是一种据说可以调节免疫力的药,按说明书中的分析,6个月以后大部分人的DNA会正常,怀着这个美好的愿望,我坐上了回校的汽车。
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第十一章 治疗(三) 3月29日更新
毕业前的那段时间我是比较紧张的,接着便开始工作了,也很紧张,中间由于搬宿舍的原因,感觉有些乏力,7月初,我们正式毕业了,忙碌了一段时间,十一很快就到了,我们有9天的长假,我决定再做个检查,如果发现有什么问题,我有时间去寻医问药。还是在我所在城市的人民医院,一所2甲医院检查了两对半和肝功,结果再次让我吃惊,小三阳,转氨酶189,整整超出正常值5倍了,难道是我半个月前去爬山累的,还是我半个月前喝了点酒,或者是我这段时间休息的不太好?不管什么原因,十一长假,我又踏上了漫漫求医路。
我去了省会,在短短的两天时间里,我看了四所医院,都是三甲医院,在我们省属于非常有名的医院,其中还包括我所实习的那家医院以及我本来有机会去工作的那所医院,还包括我们省最好的,获得全国百佳医院的人民医院,以及一家省中医院。我拿的是我所在城市做的化验单,每个医院我挂的都是专家门诊,结果每个医院的专家给我开的药都不一样。
人民医院的医生告诉我没什么特别有效的药,我的病情不是很重,问我现在吃的是什么药,我告诉她没吃什么药,她给我推荐正大天晴的天晴复欣胶囊(口服氧化苦参碱),其它的医院分别给我开了利肝隆和肝必复,贺普丁之类的药品,中医院的医生给我开了几种中药,无非是五味子,茵陈等等,我对中药治疗乙肝一直不是很相信,总感觉它起到保肝降酶的作用,却没有抗病毒的作用(说实话对于保肝的作用也很不明确),从一些相关的报道上,我了解到苦参碱有一定的抗病毒作用,不反弹,没有病毒变异,所以,最终,我选择了它,并且选择了有国药准字号的天晴复欣胶囊,由于它比贺普丁还贵,我只买了一个半月的药量,如果有效,我将继续吃下去。十一长假结束了,我没有回坐车只要3个小时的家,而是带着一包药,回到了单位的宿舍。
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第十二章 治疗(四) 3月30日更新
一个月的时间很快就过去了,我感觉吃了一个月的药,我的情况应该有些好转,所以,我在我们单位旁边的一家医院检查了肝功,这也是一家三甲医院,以前没有在这里检查,是因为我一直担心被认识的人发现,现在,我顾不了那么多了。
结果让我很失望,我的转氨酶升到了210,医生让我住院治疗,我刚刚参加工作,怎么能去住院呢?再说如果被单位里的人知道了,我以后怎么面对他们!我也很可能丢了现在的这份工作。毕竟我还是试用期呀!
我选择了继续吃没有吃完的苦参碱,同时还吃了益肝灵,我在心里希望那只是我的免疫系统被激活了的结果,大约又过了半个月,我再次到那家医院检查,很可怕的是,我的转氨酶已经升到了360。
我已经开始绝望了,我知道这样不正常的日子已经持续了很久,也知道持续很久对我意味着什么!但我无法阻挡!我亲眼看着自己一步步地走向死亡,却没有办法阻挡,这本身比死亡还要可怕!
没有人能够帮我,只有自己救自己,说实话,我并不惧怕死亡,甚至,有的时候,我还渴望死亡,现实的压力,世俗的压力,让我感到不寒而栗,我真正害怕的,是自己的家人,自己的朋友,他们在离开我以后的日子里所承受的痛苦,我活的时候无法让他们过上幸福的生活,我走了,他们还要生活在痛苦中。
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第十三章 治疗(五) 3月31日更新
痛苦并没有结束,我最初一直担心是自己的药有问题,或者是所谓的免疫耐受导致,所以,停了大概一个月的药,我再次来到医院检查,结果更可怕,转氨酶已经高到900了,医生让我立刻住院治疗,我很清楚这个结果对我意味着什么,但我也知道,如果住院治疗,那么我的事业,我的工作,我的朋友,我的等等等等现在所拥有的一切,可能也会随之消失,我好不容易过着和正常人一样的生活,尽管这样的生活也很无奈,如果把自己的身体状况暴露在大众下,我的平静生活将彻底结束。
我选择了自己治疗,我将已经停用了很久的拉米夫定再次吃上,至于病毒变异的担心,我已经顾不了太多了。同时服用了一种叫做黄萱益肝灵的苗药,一个月以后,我再次检查,结果肝功奇迹般正常了。
我对所用药物没有太多惊讶,因为我知道中国的很多药物能够让人的肝功迅速的复原,这当然只是表象,但我此刻的心情,也仅仅满足于这表象中了。因为,我一直在担心,我的病一直没有好转,我的检查费花了很多,我收获的只有痛苦。此时此刻,我做出了一个决定:停止定期检查。
在这里,我也想告诉战友们,千万不要学我!
经过这大概一年的治疗,我总结如下:
第一,不论你以前怎样,在准备治疗前一定要做一个系统的检查,包括:两对半,肝功,DNA定量,B超。
第二,一定要在正规的医院,最好是三甲医院治疗,多跑几家医院,综合分析治疗方法,选择一种。
第三,选择合适的药,别在乎价格,多看看这方面的资料,抗病毒药物是很好的选择,虽然有可能出现病毒变异,但利大于弊。(一般肝功正常无需用药)
第四,吃药要吃一个疗程以上,至少一个半月,再去检查一下肝功,如果无效立刻停药。
第五,有效的话还要继续吃一段时间,要分清是否属于表象。
第六,多上网了解一些资料。
现在,我通过一位网上认识的战友给我寄来的拉米,还在进行抗病毒治疗,已经吃了2个月了,我准备吃够3个月再检查一次,当然,那将是另一个故事了!
(最新消息:5月份检查结果,转氨酶降到50多了,看来可能是我以前停药造成的病情反弹,继续吃拉米吧,病毒变异最早还有1年,那时说不准已经有替代品了呢!)
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第十四章: 歧视(一) 4月2日更新
正是由于种族歧视,才有了马丁.路德.金。中国有一亿多乙肝患者,他们受到了社会的歧视,这已经是一种事实。我常常在想:我们什么时候才能等到自己的马丁.路德.金。
有很多时候,我常常不理解,既然有了乙肝疫苗,为什么人们还要将乙肝看作洪水猛兽,只要区区的几块钱,人们就可以把这个病拒之门外,为什么,还要这么恐惧?
有很多人,他们从一生下来,就染上了这个病,(难听一点来说:他们一生下来就得了绝症),他们已经承受了太多的不幸和委屈,为什么,其他的人还要雪上加霜呢?
中国有一亿多乙肝患者,加上他们健康的亲人,这个数字应该将近五亿,几乎占了中国一半的人口,这么庞大的人群遭到歧视,难道是一种正常的现象么?
我很希望生活在古代,在那个医学不是高度发达的社会里,人类是不可能歧视乙肝患者的,因为他们不知道这个疾病。我想,那样虽然我可能死于其它疾病或者战乱,至少比现在生活在歧视的世界中强上百倍。我也希望生活在未来,在那个医学文明高度发达的社会里,法制健全,不论是否找到治疗乙肝的药物,至少没有那歧视的目光,我才能真正感到人的尊严。可是,我没有选择,我依然生活在这个无助的社会。
既然命运选择了我,我就不可能逃避命运的捉弄。从周一超事件,到张先著后来的违宪起诉,我已经看到了越来越多的战友奋起反抗,我很认同一位战友的话:歧视是一堵墙,一个人推一下,它也许倒不了,但推的人多了,它总有一天会倒的。
但愿,我能早日看到那一天。
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第十五章: 歧视(二) 4月3日更新
松月(张先著肝胆相照的网名)案到昨天为止,算是告一段落了!
最终的结果是松月获得了胜利。但是,当我看见判决书的时候,我的心情并不轻松,我也相信,这意料之中的胜利并没有冲昏广大战友们的头脑。
芜湖市人事局并没有认识到自己的错误,相反,他们觉得很无辜,全国所有的地方都是这么规定的,这么多年都过来了,一直都没有谁提出异议,怎么到了今天,居然说我们违法了?
不错,存在意味着合理,但存在意味着合法么?社会在进步,人民的法制意识在不断提高,对于不公平的,总会有一个人站出来,紧接着,还会有第二个,第三个!只不过,这次芜湖市人事局成为维权运动的导火索罢了!
同样是公务员考试,同样是由于小三阳,我们的周一超战友采用了极端的手段,最终受到了法律的制裁。而我们的张先著,果断的运用了法律手段,最终,他胜利了。尽管他的胜利果实就是赢得了一个说法,因为本来该属于他的那个职位,已经永远不可能属于他了。可是,他给我们开了一个好头!浙江省在周一超事件以后,将公务员录用标准做了修改,安徽省到现在还没有动。我们可以看出,并不是以前的标准就是雷区碰不得,关键还要看你埋雷的想不想不把它挖出来!
人生就象一盒巧克力,人生就象一杯苦咖啡,人生就象一场戏!
不论张先著后面的故事将怎样发展,我都要为他默默祈祷,也为以后所有的后来者默默祈祷!
愿这场维权斗争来的更猛烈些吧!

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第二部分:我的幸福生活

第十六章: 战友(一) 4月5日更新
初次听到这个词,千万不要以为我以前在部队呆过,我想,我们这种情况,恐怕一辈子都不可能有这个机会了,当然,如果战争发生,就需要区别对待了,说实话,有时候我还真希望战争爆发,战死沙场,也算轰轰烈烈。
这里的战友,特指共同奋斗在抗击乙肝的战线上所有朋友。当然,在一般情况下,我们是不会把自己暴露在大众目光焦点中的,我也是在网络上,才知道这些战友们的一切。
感谢以下以个网站,是它们给我提供了一个交流的平台,分别是中国肝病医疗活着的灵魂自述www.gb120.com),战胜乙肝网活着的灵魂自述www.hbver.com),肝胆相照活着的灵魂自述www.hbvhbv.com),健康网肝病论坛(活着的灵魂自述www.healthoo.com.cn)。在这里,我认识了许许多多的战友,知道了很多人的遭遇,得到了理解和帮助。看到有那么多的朋友和我站在一起,我就不再感到孤单,看到那些新的消息,我战胜疾病的希望又被重新燃起,看到专家的解答,我可以少花一些冤枉钱,少跑几次冤枉路,谢谢你们!谢谢所有为乙肝患者维护权利的人!
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第十七章: 战友(二) 4月6日更新
在网络上,我认识了许许多多同病相连的战友!
我们在网络上一起交流病情进展,交流用药心得,交流生活经历。很久以来,那种久违了温暖之感重新回到身边。
在我病情最不稳定的时候,是论坛上的专家和一些有相似情况的战友给了我很多宝贵的意见。在我在众多药物神乎其神的吹嘘面前不知所措的时候,是战友给了我最真实的反馈!最让我感动的,当我囊中羞涩的时候,一位姓杨的战友,从遥远的地方给我寄来了拉米,是他住院治疗后剩下的,尽管我们素不相识,他仍然对我充满了信任,在我没有任何许诺的情况下把药寄给了我,而且因为他是公费报销,事后只收了很少的成本费用。(还要感谢他的女友“风兮服氏”)
认识这位战友的过程,我感觉就好象冥冥之中的天意!一次在论坛上看见一位女孩为他男友的病求助,我便回了帖子,然后为了进一步交流,我们在QQ上谈了一些情况!最后,我们相互留了手机号!在以后的日子里,我们经常相互交流各自的信息,后来,我和他的男友取得了联系,让人意外的是,我们居然从事同样的职业,再后来,就有了寄药这个故事了!
以后,我们依然保持着联系,他的一位大学同学,正巧和我同在一所城市,又是这位战友介绍我们认识(和我同性,别误会呀:),那也是个很仗义,很搞笑的人物,我的生活从此充满了更多的欢笑!
这仅仅是战友交往中比较具有代表性的一个例子!我也相信,对于很多人来说,能更多的和自己一样的人交流,不用再将自己隐藏在一个黑暗的角落,痛痛快快的发泄自己的感情,真心真意的帮助比自己更痛苦的人,是人生最大的收获了!
有首歌叫做《老友万岁》,我想大喊一声:战友万岁!

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第十八章: 生命中的乐趣(音乐篇) 4月8日更新
尽管我们有太多的委屈!尽管这个社会上充满了太多对我们这些弱势人群的歧视!尽管我们的未来是个梦!但是,我们依然有快乐的权利。
说了那么多痛苦的往事,让自己和读者的心情都变的沉重起来,实在不是我的初衷。每个人的一生中,总是交织着幸福与痛苦,失败和成功的。在我的生活中,有那么一些东西,总能够带给我快乐,让我享受片刻的舒心。虽然只是暂时的安宁,但我还是愿意将它们写下来,与大家共享。我想:一丝凉风,总会让酷暑变的好受一些,一点乐趣,也会带给自己一点对未来的期望!
首先说说音乐,这个无国界的精灵。
我是一个很平凡的人,接触过很多类型的音乐,摇滚也好,通俗也好,古典也好,我都能够接受。张楚的,刘德华的,雅尼的,刀狼的,甚至是披头士和猫王的,所有的我都听,当然,那些所谓的快餐音乐,我是不懂得欣赏的。在我的心里,一直相信音乐是可以触及灵魂深处的一种东西。尤其是当你与它有了共鸣的时候,你更能深刻体会它的含义。
一首《男儿当自强》,让我热血沸腾;一首《再回首》,让我欲哭无泪;一段《被遗忘的时光》,让我忘记尘世的喧嚣。听很多歌曲,我都能产生强烈的共鸣,也许是我的感情过于细腻的表现吧!当歌声和心灵碰击的刹那,灵魂也仿佛离开了身体,飞翔在遥远的夜空(我喜欢夜里听歌)。随之而来的,是破碎的梦想,又在心灵深处复活了。
音乐,让我更多感受到世间的真情和关爱。音乐,让我在夜里忘记白天的世界安然入睡。当我一个人的时候,我喜欢打开电脑,欣赏班德瑞,或者听一些钢琴曲,总之是那种非常舒缓的,只有这样,我才感觉活着不是那么累!
每次听歌,我不仅仅是在欣赏它的旋律,更多的是在品味它的歌词。好的歌词就是一首好诗,我一直这么认为!
我也尝试自己写了一些歌词,有时候,这也是我内心的一种宣泄。将下面这段我自己写的歌词献给各位维权的斗士们,也献给松月,献给所有战友和关心我们的人们。
寻 找 梦 想
黑暗在慢慢的生长,欲望占领人们的心房,
我向往太阳升起的地方,
那里,有个金色的天堂。
生存变成一种奇迹,真实也变的不再重要,
我站在月光洒落的古城墙,寻找那儿时的梦想。
善良的人们常常独自感伤,
总是难忘那曾经的辉煌。
旧日的伙伴,如今不知去向,
只留下我,生活在陌生的地方。
爱情的芬芳,曾经的梦想,
侠骨和柔肠,男人的模样。
多少年,我渴望成长,
大了以后,却越来越迷茫。
有一天,我看到爱的光芒,
终于明白,梦想,就在前方!

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第十九章: 生命中的乐趣(阅读篇之一) 4月11日更新
我从小就喜欢读书,喜欢读各式各样的书。
我一直固执的认为,人生最舒适的生活就是在一间温暖的小屋里,一个人悠闲的听着音乐,读着自己喜欢的书。如果旁边还有一位红颜知己陪伴,那当然更好。这颇有些古人红袖添香的境界。
我的阅读范围非常广,古典的,现代的,国内的,国外的,通俗的,纪实的等等这些,无所不看。这些年乱七八糟也读了有几百本了,文学水平却不见有太大提高,这大概就是一些人说的用眼睛看书而不是用心看书的表现了。
看书的时候,仅仅是把阅读作为一种乐趣,更多的关注于它的情节和所蕴涵道理。以至于很多书读过不知道作者是谁,主人公叫什么名字。我想:通过阅读,将枯燥乏味的时间变的令人愉快,将某种信念注入自身,足矣!
以前喜欢看哲学方面的书,尤其欣赏道家那种“清净无为,与世无争”的思想和“天人合一”的境界。也曾尝试将自己塑造成仙风道骨式的人物,但最终没有成功,毕竟活在世上,要在乎的东西太多,要争取的东西也太多,真是很难做到“无为无争”。后来有高人指点“无争并不是不去争取,而是不要贪得无厌,对有些事情看淡了,就会认为不必要再争”,既所谓的“夫唯不争,故天下莫能与之争”。才觉得心理稍微有些轻松,有些事情,本不属于你,何必苦苦争抢呢?当然,对于本来该属于你的东西,那是一定要去争的,你不去争取,可能就不属于你了,更不会有人拿来送给你。尤其作为“肝病患者”,要争取的东西太多了,恐怕这辈子也很难成为看透世事的圣贤了。
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第二十章: 生命中的乐趣(阅读篇之二) 4月14日更新
我喜欢读那种名字很特别的书,比如《挪威的森林》,比如《麦田守望者》。当我最初看到《挪威的森林》时,完全以为他是一本游记,看了以后才发现是几个日本人的故事。对日本的东西一直比较排斥,匆忙读完后发觉这本书还是有些味道的,里面有些深刻的东西。类似这种书名的误会还发生过几次,例如《第一次亲密接触》,呵呵!
读《麦田守望者》,书的情节一般,倒是其中有句话现在还模糊记得:一个不成熟的男人的标志是为了某种事业英勇地死去,一个成熟男人的标志是为了某种事业卑贱地活着。大概是这样,哎,我现在的生活又何尝不是如此呢?
曾经听说比尔.盖茨喜欢把读书做为一种休息方式。这样的生活让我羡慕了很久,但我永远也成不了比尔,所以更多的时候,我将阅读看作生活的一部分。阅读能够安慰我的心灵,使我暂时摆脱悲哀和痛苦,阅读可以将各种信念灌输给自己,使脑海中充满欢乐的思想,阅读使我的灵魂升华,顿悟生有何哀,死有何惧的大智慧。
后来无意中看了陆幼青的《死亡日记》,总有一种同命相连的感觉,更多的是一种感动,那本书给了我写自己故事的启迪,后来当我感觉自己病情不太妙的时候,我开始了自己这本生命之书的创作。
阅读带给我的,远不止这些,有些滋味,身在其中方能感悟,如果哪位战友过的很不开心,阅读或许能带来快乐,如果哪位战友看了不错的书,也欢迎推荐给我!
在书中读过一段佛偈,与君共享:
菩提本非树,
明镜亦非台,
本来空一物,
何必惹尘埃。

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第二十一章: 生命中的乐趣(追星篇) 4月16日更新
宁可追求虚无也不能无所追求——尼采
我承认,自己是个不折不扣的追星族,但不是狂热的那种。喜欢的明星,也只有一个,就是梁朝伟。在这个没有经典的世界里,找个自己认可的偶像不容易,如果找到了,那他将成为你生命中的一部分,是一辈子的事。
对于他的歌,他的电影,我都会想办法收集来欣赏,也许是他那种透着忧郁的神情吸引了我,又或者是他那坎坷的经历感动了我,甚至是他的歌,他的电影中表现出的那种生活共鸣了我,总之,一直到现在,我都认为他是最好的演员。
喜欢他歌曲的味道,《为情所困》中所蕴涵的丝丝无奈,《花样年华》中所表现的淡淡忧愁……有人说他的歌过于沉闷,没关系,可能沉闷的歌曲更容易打动我这颗沉闷的心吧!
喜欢他的电影,从早期的《鹿鼎记》到《花样年华》到现在的《无间道》,中间有太多的经典,永远都会有出彩的地方。这些影片,曾无数次带给我快乐,不要小看似乎微不足道的乐趣,就是它们,让我在这越来越失望的现实生活中多了一些美好的回忆和期待。
他用眼神诠释角色,我用生活体会他的忧伤。

(一点说明:最近这些天收到很多战友的短消息,有很多表达了对我作品的喜爱和共鸣,同时鼓励我继续写下去,在此表示深深感谢,还有部分战友提出,希望我多写一些生活中所受的委屈和内心的痛苦,少写一些无关维权的事,比如歧视篇就很不深刻,而生命中的乐趣写了不少篇幅,会让别人感觉我们还是很快乐的!
诚然,我们承受着太多常人难以感觉的痛苦(生理上和心理上的),也遭遇着各式各样的歧视,将这些写出来,或许能够让人产生同情,可是,我们需要的不仅仅是同情,更需要公平。我的故事,并不是希望博取他人好奇与怜悯,更希望获得一种理解。希望常人明白我们并没有什么不同,我们也有七情六欲,也有柴米油盐的苦恼。我们的生活,虽不是一帆风顺的,但是,我们同样拥有快乐,同样会去追求幸福。
经历了风风雨雨的战友们,缺少的,正是关怀和快乐。所以,尽管我过的并不开心,但我还是要将曾经或正带给我欢乐的东西拿出来与大家分享,将我享受乐趣的感觉告诉大家。可能,这些乐趣在一些人看来太小儿科,也许,对一些伤痕累累的心完全起不到作用,但如果有的人从中有所收获,哪怕是阅读时露出会意的微笑,我也很满足了。)
人生在世,总要做些事情,才能不枉此生呀!
再次感谢大家的关注。2004.4.17
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第二十二章: 生命中的乐趣(电影篇之重庆森林) 4月19日更新
人生如戏,一部电影,应该是一种人生的缩影。
看过了太多的电影,大都是一个人躲在家中用碟机欣赏,不太喜欢电影院那嘈杂的气氛和混合着各种气味的空气,在那里,自己的情绪很容易迷失在周围的哄堂大笑又或是窃窃私语中。
最喜欢的导演是王家卫,最喜欢的电影,是《重庆森林》和《东邪西毒》。都是他的作品,都有一种迷幻虚无的风格,都让人看完之后,还要惦记着!
《重庆森林》的走红,除了王家卫导演,以及众多明星的加盟,都会引来很多人眼球外,影片本身也是非常成功的,从它获得了当年的香港金像奖以及以后的众多奖项便可以看出.影片中演员本身也无可挑剔,梁朝伟由此获得金像影帝的殊荣,林青霞和金城武在片中也有不俗表演,尤其是作为第一次“触电”的王菲,她在片中表演可谓出人意料的好,连导演王家卫都表示惊讶,也证明了王菲不仅仅是歌坛天后。
《重庆森林》的情节是由几个相互无关,但又有着一些微妙联系的故事构成,虽然影片没有告诉我们太多,但当我们把整个电影从头看到尾以后,心里却有着一些特别的感觉,或者说是直觉。影片的对白非常简洁,空间感很强,会让一些人产生不知所云的感觉,这也是王家卫电影的一贯风格。片中人物对白都非常的经典,很多话也为以后的电影所借鉴,象大家非常熟悉的《大话西游》中孙悟空那段非常有名的对白:“当时那把剑离我只有0.01公分~~~~~~~我希望是一万年。”就是根据片中对白改编的。
也许,王家卫+梁朝伟=好的影片,这是我个人的看法,也许,看过这个片子你心里什么感觉也没有,这很对,在和我一起看这个片子的人里面(我已经看过十几遍了),大概有一半都看不懂这个片子讲的是什么,剩下那一半的一半,虽然看懂了,却不明白这个片子好在哪里,而最后那些既看懂了,又觉得影片不错的人里面,也只是把它与《无间道》等一些影片所等价,我却一直认为,这部影片的思想是深远的,而这部影片本身,就是一个里程碑。
也许,100个看过《重庆森林》的人,只有两个会有这种感觉,我希望除了我,你是剩下的那个百分之一。
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第二十三章: 生命中的乐趣(电影篇之东邪西毒) 4月21日更新
很多年之后,张艺谋也拍了个武侠电影叫《英雄》,任何人都可以拍武侠电影,只要他有自己的风格。我不会介意其他人怎么看《东邪西毒》,我永远相信它是最成功的武侠片。
有时候,影片本身的故事并不重要,重要的是它的内涵。在我看来,《东邪西毒》就属于这一类。喜欢它不为别的,只因为中间有太多的经典。影片一开始,《百年孤独》那魔幻现实主义风格的开头便被运用。以后的情节,更是充斥着无数的错综纠葛,同时影片中人物哲人般的对白,大漠沧桑的画面以及天籁般配乐,使人仿佛走入另一个世界。影片中精彩的武打场面,可与黄飞鸿系列媲美,奇幻的爱情故事,也如江湖中的花样年华。影片中时而出现的人物独白,更可谓字字珠玑。
“人最大的烦恼,就是记性太好,如果什么都可以忘了,以后的每一天,都会是新的开始。那你说多开心”。——同感!
“因为你的一句话,我一直等到现在。我曾经要你带我走,但是你没有这样做。你说,你不能同时喜欢两个人,你喜欢的