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新周刊:为乙肝患者的生存境遇呐喊

更新时间:2005年02月17日09:29:24    作者:战胜乙肝网    文章来源:新周刊
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  艺术家上场,社会学家表态,拥有1.2亿乙肝疾患人口的中国,与乙肝有关的事件还远远不会结束,但向好的方向发展已是不争的事实。

  文/胡赳赳 

  《我没有太多的东西要说》,这尊雕像孤零零地摆在北京798艺术新区最东南端的仓库里。雕像上的这个人戴着脚铐、右手攥着一张撕碎的纸,由于艺术家有意识地将人体比例缩小一倍,使雕像看起来是个有亲和力的“小”人物。此外,艺术家还故意将其面部处理得模糊,雕像仿佛正在睁开蒙昧之眼。最令人称奇的是,艺术家大胆地将雕像的腰部缩掉了两个骨节,使其看起来充满来自文明之外的力量。

  “他叫周一超。”2005年1月26日,创作者吴晓军指着雕塑说,“我要把这个作品送给他的母亲。”

  寻找“周妈妈”

  周一超是个刺客。两年前的今天,大学生周一超报考了公务员,他考过了但未接到录用通知,经询问被告知体检不合格:结果显示“小三阳”。

  在刺客文化中,刺客和被刺者都已经符号化了,无论是蓄谋良久还是意气用事,都各自能够代表着两个利益集团——个体变成了利益集团的刀锋和盾牌。在所有人都愿意与“乙人”(乙肝病毒携带者、乙肝患者群体采取的统称)划清界限时,周一超用一把小小的水果刀刺向了在他看来代表着“不公”的经办人,造成一死一伤,舆论一时哗然。

  一年后,周一超因故意杀人罪被执行死刑。很快,有人以《纪念死难者周一超》为题发表文章,将他的死视为“遇难”,将他受到的不公正对待视作是1.2亿“乙人”都会遭遇到的“歧视”苦恼,将他的刺杀行为视作反歧视的总爆发。

  1.2亿!乙肝疾患将中国人分成两大阵营:一般人和乙人,比例是9:1。“乙人”,这称呼虽然是乙肝疾患者的自嘲,但也能体味出“低人一等”的滋味来。“幽暗国度”——伟大的作品最后都会变成绝对意象,在人们的脑海里浮现并被反复引用。

  马丁·路德说:“我有一个梦想,消灭世界所有的不公正,……让所有的人都拥有工作和劳动的权力。”吴晓军在创作札记中写道:“这是多么伟大的梦想,多么善良的谎言!它欺骗了上帝,却感动了世界。公平、公正,这对流言就像许诺周一超的两股赌注,一注丢掉了性命,另一注似乎逮住了尊严?”

  激发吴晓军产生强烈的创作欲望是,他在一本新闻杂志上看到了周一超在法庭里接受最后审判的图片,他撕碎了审判书,“我没有太多的东西要说。”这是周一超面对法庭的最后陈述。

  这张侧面拍摄的新闻图片后来成为吴晓军创作的唯一参考模本,这给他带来了不小的难度,更大的困难是,跟他一起制作的工人提醒他说,“这尊雕像要摆在哪里呢?”

  吴晓军困惑了,雕像制成后他搁在工作室里一进门的地方,午后的阳光经常会穿过窗子投影在雕像上,半年来虽然伴随着吴晓军的进进出出,却跟他的思索一样停摆在那里。

  直到看到新近《公务员录用体检通用标准(试行)》的出台,吴晓军兴奋地打来电话说:“周一超的死终于有价值了。”社会学家毛寿龙向本刊表示:“社会的进步加快不应以牺牲个人为基础。”但艺术家显然考虑的角度不一样,吴晓军终于想好了,这个作品应该送给周一超的母亲,为此他拒绝了有博物馆要收藏的邀请,他甚至想好了怎么样安慰“周妈妈”。

  但周妈妈在哪里呢?周一超在少年时父亲便去世了,入狱后又央求母亲变卖唯一的房产以补偿自己的“罪过”。周妈妈也许正过着平静而不愿被打扰的生活,“我想通过媒体的力量找到周妈妈。”吴晓军说,“希望看到这个作品时她能感到欣慰。”

 新周刊:为乙肝患者的生存境遇呐喊(2)

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http://www.sina.com.cn 2005年02月16日15:45 新周刊
 

  制度性伤害及弥补

  社会学家能包治百病吗?艺术家关怀了又如何?

 
 
 
  
 
 
  在一个健全的社会里,规则是“预警制”而不是“追罚制”。尽管社会学家忠告社会进步不能以牺牲个人为基础,但对于充满制度性缺憾的现状来说,常常是以牺牲个体为基础的——通过牺牲个体而引起社会的大讨论,从而促进相关部门的警醒,进行制度建设和改善,这是“追罚制”的体现之一。

  周一超、孙志刚及民工跳楼事件等等都是如此,这便引申出了一个问题:你不知道下一个受伤的人是谁,在哪里?但这个人肯定存在。尚未发生的事情既是个偶然事件也是个必然事件。

  著名社会学家陆学艺向本刊表示,要建立一个和谐社会,就必须平衡阶层和阶层之间的利益关系,而歧视乙肝疾患者则是对“1/10的国民不公”。他将议论生发到正在发生的铁路春运涨价上:“提价是没有道理的,春运期间服务质量下降了还提价,这简直是敲竹杠。”

  制度与观念在互相交锋,当不合理的制度被提出时,它必须面对观念的质疑,曾经有地方政策规定女性报考公务员的体检标准必须是“乳房对称”,很快便在一片“声讨”中悄无声息;而最近北京的两会期间,有政协委员提出北京人口控制对外地人实行“准入制”,也激起了大众的反对。在不好的制度诞生之前或未造成恶劣影响之前进行反击,便成为避免制度性伤害的权宜之计。

  不合理的制度成本往往是最低的,“见效”却是最快的,它用“一刀切”的方式而能很快分类实施,而不用考虑到个体生命的感受和生存质量。

  弥补不合理制度所造成的伤害却往往要付出惨痛的代价,它甚至是社会体系变得脆弱的根源。

  “公务员体检新标准的颁布,说政府要求社会不歧视乙肝病原携带者,从集体意义上来讲,为社会作出了示范效应,这也是对公民权利的基本保障。”社会学家毛寿龙认为制度的合理性演变需要一个过程:“革命年代时需要拼命才能完成执政事业,为了宏观发展,需要‘为有牺牲多壮志,敢教日月换新天’,从牺牲个体到以人为本,是制度伤害向制度弥补的转变,不能再强调为公共财产牺牲个人生命了,同样不能为了整个社会的进程加快而以牺牲个人为基础。”

  乙肝歧视的新变种

  令中国人民大学一位研究生倍感欣慰的是,他在去年报考研究生时,体检结果显示肝功能指标为阳性,导师却为他争取了一次复检机会,说,只要不处在传染期,不影响你自己的学习和他人的生活,就可以考虑录取你。经复查之后,他终于被录取了。

  像他这样幸运的毕竟是少数。大多数乙肝疾患者在升学、就业、人际交往上,面临着不小的压力。仔细回想一下,你身边肯定碰到过这样的人,他可能是你的朋友、亲人和同学。

  “我不想再抽朋友的血了。”一位化名“阿满”的大学毕业生说,他应聘了一家大型公司。很快,笔试、面试都顺利通过,只等体检了。阿满手里拿着公司开出的体检介绍信,感觉沉甸甸的。他犹豫了很久,最终找了个朋友替他去体检。阿满说,看到朋友为他抽了那么多血,心里很过意不去,实在是无奈之下的选择。同时,阿满还参加了公务员考试,在所报考职位中他的笔试成绩第一,被通知进入面试,但他很担心体检的时候会被发现,而他“不想再抽朋友的血了”。

  庞大的“乙人”群体因为“同病相怜”而形成了天然的盟友,他们在网上成立的最著名的网上社区叫“肝胆相照”,在审判周一超案时,就有“肝胆相照”的网友到场旁听,他们告诉到场的媒体:许多像周一超一样的人面对着不平等的待遇,其中一些人差点就走上周一超的道路!该网站将代表中国1.2亿“乙人”向全国人大常委会及全国人大法工委提交了建议书,要求对公务员招考中的限制规定进行违宪审查。此次公务员新体检标准的出台他们功不可没。

  除此之外,肝胆相照社区及网友编写了两本书《战胜乙肝》和《乙肝日记》,为“乙人”的生存境遇鼓与呼。

  这正是“乙肝歧视”所造成的新变种:因为不能分解融入到社会团体中去,他们不得不退守到网络一角,抱成一团。他们狂呼:“体检对我们来说不是福利,而是剥夺我们工作的工具。”他们将媒体有关歧视乙肝的报道详细归档、分类,粘贴在网上,这些本应该给大众学习的资料,变成了乙人互相慰藉的“手帕”。

  歧视案例部分(入学受歧视、就业受歧视、婚恋歧视、家人歧视、医护人员歧视)、医疗及经济损失部分、专家论述部分……这些归类的资料看起来就是无言的“控诉”。

  “在大环境改善之前,我们每个个人都要注意保护好自己。对于世界,个人微不足道,对于个人, 我们是自己父母、爱人、亲友的中心。”一位网友感慨地说道。

  即便是登陆网站交流时,他们也有着登陆成人网站一样的担心,有网友提醒说:“为了您个人的工作顺利, 生活安全,心情愉快,请您务必在网络上保护好您的个人隐私。在单位尽量不要上网,尽量清除好浏览记录,在论坛上尽量不要留下您的个人资料。”

  “乙人”群体的出现,使个体的生理病上升到集体的社会病,无怪乎有学者呼吁,要尽快出台一部《乙肝疾患者权益保障法》。

  2005年1月19日,中华医学会首次发布了中国乙肝患者生存和治疗现状调查报告。 调查发现,约有60%的患者在得知自己患病后,原先的生活习惯彻底改变了。

  其中,分别有59%和61%的患者认为乙肝对自己与子女的关系、自己与伴侣的关系产生了严重影响,使其不能正常承担家庭中的角色。同时,由于担心自己会发展成肝癌,很多患者的心理状况受到严重影响。40%的患者感受到周围人们对其态度变得冷淡,48%的患者在被诊断为乙肝后经常缺勤,52%的乙肝患者因为乙肝丢掉了理想的工作和学习机会。

  我国约有1.2亿人携带乙肝病毒,其中慢性乙肝患者约3000万例,实际上他们大多是社会的中坚力量,肩负着重大的社会责任和家庭责任,但他们的工作和生活却正在转入“隐性”和“地下”,谁也不知道还会有多少乙肝事件发生。

Tags:乙肝患者  
责任编辑:战胜乙肝网

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