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网上找到精神家园 "大三阳"不怕见阳光

更新时间:2004年04月14日19:33:52    作者:战胜乙肝网    文章来源:广州日报
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  据统计,目前广东约有1000万乙肝病毒携带者;而全国则有1.2亿。他们中的大多数人,无论是求学、求职还是求偶,都遭遇过不同程度的歧视。因为在现实生活中受歧视,很多乙肝病毒携带者们都迷上了网络,把网络当成他们的精神家园,他们的人生也因网络而改变。在网上,乙肝病毒携带者将“大三阳”和“小三阳”患者戏称为大山羊和小绵羊。在不少论坛,都设有“开心乐园”版,供他们拿自己的病来开涮,在现实生活中他们很难做到这一点。

  日前,在乙肝歧视第一案一审宣判后不久,记者走进了这群生活在珠三角的特殊群体,听他们讲述了自己的别样人生。   

  “网络让我找回了自己”

  来自沈阳的刘萍(化名)将自己的故事在肝胆相照网“原创文学”版块贴出之后,目前已经有了7000多次的点击率:“这让我觉得骄傲。上网后,我发现我其实是个表现欲很强的人。网络让我找回了我自己。”

  生活中不敢将病情告诉别人

  1992年,刘萍被查出是乙肝病毒携带者,“我父亲也是,也许我是被遗传的。”1996年参加工作之后,她对自己的病情一直都守口如瓶,哪怕是很亲密的同事。1999年,刘萍要结婚了。对爱人,她同样选择了隐瞒:“我那时非常非常地爱他,我不想因为这个他离开我。”由于找了关系,刘萍没去婚检,她就这样顺利地成家了。

  很快,刘萍就有了爱的结晶。怕孩子生下来也是乙肝病毒携带者,她选择了流产,“我的心在滴血,但我不敢把孩子生下来,我怕孩子受我一样的罪。”

  乙肝让她失去初恋和丈夫

  结婚两年后,刘萍把埋藏在心底多年的秘密告诉了丈夫,“以下几个月的感觉就完全不一样了”。2002年,在广州一户亲戚家度过春节之后,丈夫对她的感情更加微妙,“他经常长吁短叹,抱怨我没法生孩子,抱怨日子这样过没目标。”3月初,承受了太多负累的刘萍主动提出了离婚,“第二天他就同意了”。

  大约半年之后,刘萍独自一人来到珠三角打拼。2003年8月,她找到了中国健康网,不久又找到了肝胆相照网。在“生儿育女”版,当她了解到只要措施得当乙肝病毒携带者其实也能生出健康的婴儿来,而且阻断率在97%左右时,刘萍很感慨:“我对这种病太缺乏了解了。早点上网,我和前夫也许不会是这种结局。他是我的初恋。”

  网上找回不再压抑的自己

  除了在网上汲取到关于乙肝的医学知识,刘萍还在网上发现了一片全新的世界:“以前,因为怕传染,我一直压抑自己,不敢轻易交朋友。但在网上,我开始疯狂地交朋友。一次我发了个要拜大哥的帖子,结果天南地北有16个人要做我大哥,我到现在和他们的关系都很好。”

  在和战友们聚会之后,刘萍还发现了一个全新的自己:“我发现我是个喜欢热闹的,还有着很强的表现欲。在聚会之中,我一般都会扮演主持人这样的角色。毫不夸张地说,网络改变了我的人生,让我找回了自己。”通过网络,刘萍还找到了新的男友:“我们现在很好,已经发展到谈婚论嫁的地步。”

  4万患者登陆网站

  张伟、刘萍、张先著都是肝胆相照网的会员。目前,肝胆相照网的注册会员已达4.1万多名,帖子总数约105万,成为目前国内点击率最高的乙肝之友网站。 (http://www.hbvhbv.com

  据肝胆相照网元老级人物李森(化名)介绍说,网站建立的宗旨是要成为乙肝病毒携带者们共同的家园,“他们所关注的问题这儿一般都能找到。”他告诉记者,论坛在2001年草创之初每天只有20多张帖子,现在每天新帖数都在3000左右,“这从另一个侧面反映出了战友们对网络的需要。”

  心理学专家詹春云分析说,在现实生活中,乙肝病毒携带者们大都感到了压抑,“网络无疑让他们找到了一个好的宣泄口,相似的际遇又很容易让他们产生共鸣。这种归属感在现实生活中的聚会得到延续,互帮互助更让这种战友般情谊得到巩固,填补了他们的情感、工作多方面的需要。网络对他们的人生的确起到了积极作用。”

  主动申请做起网站版主

  日前,刘萍还主动申请,做起了肝胆相照网“聚会交友”版的版主。据她说,在“最疯狂的时候”,她一天就在论坛里发了200多张帖子。

  她说:“相比刚离婚时灰暗的心情,我现在平静了很多。但我还是有空就会去上上网。这种习惯我相信是我婚后或者是病情痊愈之后都不会变。以前是出于情感需要或是交流治病经验的需要,现在更多的是出于一种责任感。我受过帮助,我希望网络能帮助更多的人。”   

  “战友给了我生活信心”

  “没上网之前,我的人生一片灰色,我甚至想过自杀;找到战友(乙肝病毒携带者之间的互称,意思是“一起战胜乙肝病毒的朋友”)之后,我觉得我并不孤单,开始积极面对人生。”叙述这些时,张伟一脸平静。24岁的张伟是广州人。大约小学三四年级时,他被查出是乙肝病毒携带者,直到现在,他也没弄清自己是怎样被传染的。

  因为乙肝求职频受挫折

  来源不明的乙肝病毒在张伟毕业那年再次“发威”:2001年,某银行到张伟所在的学校招人,其它条件都很优秀的张伟因为体检结果而被刷了下来,“我那时觉得整个天都黑了下来。”2003年,某区进行公选,张伟也报考了,笔试面试都通过了,就剩体检这道关。等他鼓足勇气去体检之后,人事局“告诉我说我有大三阳,他们没法用我。”

  在就业问题上饱受挫折,张伟曾想到过自杀,“我连药都买好了”。后来,他找到了肝胆相照网。“我注册的时间是2003年9月29日,9月22日是我的生日,这段时间也是我自己想去结束生命意念最强的时间。”他说。

  组建“同在广州天空下”QQ群

  在网上,他得到了“战友”们的劝导和帮助,“看到网络上有这么一群人在和自己共同战斗,共同面对生活的困难,这对以前孤军作战的我,是一个很大的鼓舞。”2003年10月,他参加了网友们在广州的一次聚会,战友们的真诚和由此带来的温暖让他的人生观发生了根本转变。“现在,我变得乐观起来,坦然面对每一张‘阳’的化验单。”直到现在,他都还记得聚会中那句让他心热的话———“一个人寒冷,两个人微温,三个人……”———“网络带给了我温暖,是战友们给了我活下去的勇气。”

  从困境中走出来的张伟没忘记去帮助别人。他在论坛上频频灌水,还成为战友们在广州的联络人之一,经常组织聚会,交流病情和看病的心得,谈生活、感情和工作。日前,张伟还组建了一个“同在广州天空下”的QQ群,现在已有70多人加入,多数都是广州人,“QQ群的宗旨是同舟共济,风雨同路,让大家觉得自己并不孤单、并不无助。”   

相关报道:

  “乙肝歧视第一案”

  在圈内被称为“乙肝歧视第一人”的安徽芜湖人张先著,2003年夏天报考公务员,体检时被查出是乙肝病毒携带者,该市人事部门以此为理由不予录用。同年11月10日,张先著以此将芜湖市人事局告上了法庭。此案被称为“国内乙肝歧视第一案”。

  今年4月2日,该案在芜湖市开庭。法院经审理后判决,在公务员招录过程中,被告芜湖市人事局因张先著系乙肝病毒携带者,作出取消其进入考核程序资格的具体行政行为主要证据不足,应予撤销。案件100元诉讼费,由被告芜湖市人事局负担。

  在张先著的案件中,他也是通过网络结识了一群有同样遭遇的朋友的,这些朋友让他间接认识了四川大学法学院的周伟教授,周伟教授让他坚定了打官司的决心。(江小川 王俊)

Tags:肝胆相照  
责任编辑:战胜乙肝网

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