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凤凰卫视"冷暖人生":乙肝日记(全文)

更新时间:2005年08月27日15:09:44    作者:战胜乙肝网    文章来源:凤凰卫视
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  二零零三年,一个叫周一超的浙江大学应界毕业生在公务员考试中体检被查出了小三阳,尽管他的笔试成绩名列前茅,仍然被用人单位拒绝。而最终,这位年轻的大学生挥刀砍杀了两名人事部门的干部。二零零四年三月,周一超被执行死刑。一种病毒竟然会让一个如此年轻的生命走上不归之路,无数人为之惋惜,为之不解,为之震惊。但是也有人告诉我们周一超或许只是个特例,但他的心情却并不难懂。随后在网上,我们发现了这样的一本特殊的日记,是一个乙肝病毒携带者记录下的自己不一样的人生。日记里说在中国其实有一点二亿人是乙肝病毒的携带者,换句话说这本日记记录的或许就是你周围近十分之一人的特殊人生。对我们很多人来讲这是全然陌生的一个世界,也是全然陌生的一份心情,但是如果你仔细听或许会发现组成这个世界的其实也有你我的身影。 
  HBV乙肝病毒不直接损害肝细胞,但却可以通过血液、无防护性交、母婴之间传播。据调查资料显示,国内有近七亿人曾感染过乙肝病毒,但他们中的大多数凭借自身免疫功能有效地抵御住了病毒的侵入,只有约一点二亿人发展成为乙肝病毒携带者。这些携带者又不同于乙肝患者,因为他的肝功能是正常的。

  李乐:我就是一点二亿乙肝病毒携带者之一。至于我是如何感染的,至今还是个未知数。小时候,我已经模糊地感觉到自己和别人不同,因为我常常在家中喝一些很苦的中药,那时我的父母也天真地认为这个病可以吃药根治。因为那时候还小,我觉得这药对我来说已经是一种玩具了,就跟糖果一样,都很习惯吃了。好像随着我年龄逐渐增大感觉到这是挺丢人的一个病。小时候有件事情,现在想起来挺深刻的。当时有很多的小朋友一起玩,后来一个小朋友生气了,就说“你有乙肝,别和我们一起玩”。我当时虽然不知道这是什么东西,但是当时也挺生气的,就哭着回去了。在不懂事以前,我根本没有把乙肝这个病放在心上,但是该来的还是来了,就在高考前它杀到了。

  第一次看到有人用这种眼神来看你,你第一次觉得自己身上携带了好像是一种十恶不赦的这样一种病毒,觉得我好像是个罪人或者说是一个瘟神。我情绪低落到了最低点,越来越担心。虽然后来好心的数学老师帮我打听到了相关规定,肝炎病原携带或乙型肝炎表面抗原检验阳性者不能录取到学前教育、航海、飞行,还有一些食品等方面的专业。但是我还是陷入一个怪圈,努力学习,考上大学,体检不合格,休学,再努力,再休学,渐渐地干什么都没有了自信。母亲托人得以让我回到家乡考试,逃过了体检一关,但是曾经一直梦想考上名校的我却不得不走进了一所在省内都没什么名气的二流高校。

  入学的第一天我便暗自发誓,一定要努力奋斗,出人头地,不让任何人都看不起。但是命运却似乎已经习惯了和我开玩笑,二零零四年中华人民共和国传染病防治办法规定传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人在治愈或者排除传染病嫌疑之前不得从事国务院卫生行政部门规定禁止从事的易使该传染病扩散的工作。而在实际应用中,许多地方在招工中都把乙肝病毒携带者列为拒招的范围中。

  当时其实在体检之前我和家人商量了就是去体检的时候,父母给我打电话,你趁这个机会回去接电话,这样别人检查完了你就不用去检查了。

  晓楠:你爸爸妈妈等于在离你那么远的地方在掐算着这个时间,替你着这个急。

  李乐:第二天我硬着头皮参加体检,还抱着一丝侥幸的心理,接下来的几天真是度日如年。最终,奇迹没有发生,就是当辅导员告诉我结果出来了,有问题,让我再去复查一下。

  晓楠:每一次不管是打疫苗还是体检对你们来讲就是一个天大的事,是一个想尽了办法得要过的一个关。

  李乐:体检是我们人生路上的一个拦路石,找工作或者说在考学的时候甚至于我们不去真正关心工作性质本身或者说学校本身,而是关心它的这个需不需要体检,它的体检流程怎么样,可不可能作弊。

  
  说实话,起初在听到李乐要求不以真实面孔出现在镜头面前的时候,我们还有些不能理解。很多爱滋病人都能直面镜头,为什么一个区区的乙肝如此让人不能逾越呢?但是,当李乐开始讲述他的故事,讲述他内心的感受,我们都在慢慢地了解他,了解他们为什么如此的小心翼翼,为什么如此的努力躲闪。正像他的日记当中说过这样一句话,如果你不是他们恐怕永远不会明白。

  李乐:就要毕业了,一直梦想着将来能够有所作为。经过面试,我被录取了,可以说有几家单位有很不错的一些单位同意我去。面试通过了,复试也通过了,然后就该最后一步了,来我们单位去体检。我当时还想着体检可能不查这个,就问他体检的时候要查什么项目?他很随便就说。就查查你有没有乙肝就行了。

  记不得参加多少次招聘会了,会场门票算上脚趾头也不够数、每每看见不错的单位向我招手,都很心动,可后来,我都知难而退,体检像紧箍咒一般,不论我的本领有多大,总会一招致命。甚至有时候都会有一种怨恨家人,我觉得他们当时要是在大城市那他们把我生下来卫生条件好些,可能就不会有这个问题了。

  晓楠:当时你的父母看得出来你的这种怨恨吗?

  李乐:应该可以看出来,我觉得。他们一直很内疚,包括现在。觉得他们可能要负一部分责任。其实我有时候觉得跟他们说一说是不是我会好一些,但是告诉他们这个事情以后,看到他们那么难受的样子,我反而更难受。

  晓楠:当时他们花了多大的努力给你找了这份工作?

  李乐:一直到现在我家人都不告诉我到底花了多少。父亲有一次给我透露了一下,就伸了一个指头,意思就花了这么多钱。那估计就是一万块钱。直到现在,我就觉得生活里不断就是一拨一拨,不断起波澜,爸爸每次都力挽狂澜。每次力挽狂澜之后,才有那一点小小的喜悦。我父亲他是一个非常沉默的人,我可以体会到一个内向的人去求别人办事那种心情,但是父亲为了我每次都这样去做。我有问题告诉他们,有时候我是无意中给他们说了,他们就立刻选择这一件事要去办。

  我有很多朋友,他们大多数不知道我的病。很多时候因为这个病,心情很苦闷,我都忍不住想告诉他们,但到了最后一刻,我还是选择了沉默。我承认我的虚伪,我也懂得朋友之间应该坦诚相待的道理,我只是担心友谊会因此出现隔膜。有一个关系和我非常好的一个女孩,她现在在一个小学当教师,她跟我说她说他们班学生出去体检的时候,查出几个小孩是乙肝,然后她就说,她就特紧张,我是不是也传染上了。就指责那些小朋友,说他们父母也是的,孩子有这种情况你还带他们来上学,在家呆着吧,这样子不但影响自己,把周围的人也影响了。我说你这么紧张干什么,我也有,你紧不紧张?她说我在开玩笑:“你要有的话,早都被隔离了,你还在这儿”。那你心里会有一种好像跟最好的朋友都隐瞒了点什么的,那种愧疚的感觉。

  我欺骗过很多人或者说我刻意地去隐瞒了很多事情,我觉得已经没有资格去说什么诚信方面的事情了。

   
  李乐:甚至到那种阶段的时候,我都不敢去给单位请假,也就是自己买盒药吃,药瓶上的标签全部撕掉,或者把那个药倒到另外一个药瓶里。一边知道自己这个病可能指标在不断往上涨,但这一边必须得装得像一个特别正常的人一样工作,还不能有任何的懈怠。当时有没有人能倾诉。而且要时刻想着会不会有什么事情或者什么问题的时候,说什么话做什么事的时候一不小心透出一点马脚,被别人给发现了。

  转安梅已经高达了九百了,医生让我立刻住院治疗,我很清楚这个结果对我意味着什么。但我也知道,如果住院治疗,那么我的工作、我的朋友,现在所拥有的一切可能也会随之消失。我又害怕把这个工作给丢了,但是又想去把这个病稳定下来。我自己看着自己的化验单,越来越严重,到后面绝望了。说实话,我并不惧怕死亡,甚至有的时候我还渴望死亡。世俗的压力已经让我感到不寒而栗,我真正害怕的是自己的家人、自己的朋友在离开我以后的日子里所承受的痛苦。

  ……

  李乐:和她最初交往的时候,是我病情起伏最大的时候,那时候我真正感到了前途的渺茫,更不敢奢望幸福的未来,是她一直在鼓励着我。很多次非常矛盾,我都不知道该不该告诉她。我说我这一辈子,让那个病毒自生自灭,也不去找女朋友了,真的当爱情来临的时候又有一点舍不得了。

  与此同时,馨儿的父母知道了真相,他们以要断绝母女关系来威胁馨儿离开我,同学们也开始以异样的眼光看着馨儿。她给我写了个条,结果她走的时候我打开之后眼泪就不由自主地就流下来了。我一个人坐在那儿越想越难受,越想越痛苦,迫切地想找到一个倾诉的地方,想把我这种感觉告诉别人。这时候就到网上去了,写完那一页几千字写完之后,好一些了,心里也舒服一些了。第二天我回去一看,那篇后面跟了密密麻麻好长一段回贴,然后我就开始接着写,写我的故事,写我的爱情,最后就成一本书了。

  晓楠:在网上是找到了一种什么感觉呢?

  李乐:感觉到一个很真实的自我。人家都说网络是虚拟的,我反而觉得我在网络中比现实中的我更真实。甚至于现实中的我就是一个没有思想的行尸走肉一样,但是网络中我是有思想、有灵魂的这样一个人。我一下觉得我们其实应该有和普通人一样被对待的权力。

  这个时候突然看到有一线希望,能给你一些力量,我这时候才意识到我们其实还有权力去争取一些东西。

  李乐有个挺有意思的网名叫活着的灵魂。很多网友对此有不同的读解,他们都在用简称,所以有人简单地叫他“活着”,有人索性叫他“灵魂”。我想无论是“活着”还是“灵魂”,或许还真的都能很恰当地诠释这个叫李乐的男孩对生命的那一份热望,这个灵魂的确是在生动地活着。

  李乐曾经私下说,未来的人或许会忘记我,忘记我们这本书,忘记我们的论坛,忘记我们这群人。但是希望他们能记得我们曾经做过的事情。的确,今天我们听到一个人的故事,也是听到千百人的故事;打开一个人的日记,也是读到了千百人的心情。《乙肝日记》的最后一章名字叫《我有一个梦》,李乐的确有很多的梦想,不过我知道可能是最重要的一个就是在不久的将来人们或许可以无比坦然地面对以及谈论今天我们说到的这些。

  李乐:我梦想有一天,体检作为个人隐私的一部分得到最大程度的保护,任何单位和个人无权过问体检结果;我梦想有一天,社会不再有歧视,HBVER和非HBVER快乐地生活在一起;我梦想有一天,衡量一个人不是通过化验单而是根据其品行和能力;我梦想有一天,我们生活在一个更为理性的环境里,社会上再也不见众多夸大宣传的肝病用药,电视电台再也见不到骗子医院的鼓吹,合理用药也如同计划生育一样被每个人所熟知。当我患上乙肝,我可以坦率地告诉任何人,而他们的反应是微微一笑,“我打过疫苗了”。

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冷暖人生,人生如戏。
陈晓楠说:「我们要讲述的,其实是生存与生活的故事。我们关注发生在普通人身上的命运起落」。
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